Sul tema delle Unità Spinali Medicina Democratica è da sempre impegnata a sostenere le lotte delle persone con lesione al midollo spinale per garantire loro le cure e la riabilitazione adeguate, oltre alla qualità della vita.
In Regione Lombardia dopo aver ottenuto l’apertura della Unità Spinale Unipolare presso l’Ospedale di Niguarda (oggi ASST GOM Niguarda) di Milano nel 2002 e aver finalmente avviato un centro di cura e riabilitazione rispondente ai requisiti individuati sia a livello internazionale che attraverso le Linee Guida sulla riabilitazione, si pensava di poter essere in grado di rispondere ai numerosi problemi che le persone con paraplegia e tetraplegia hanno, sia in fase acuta che nel corso della loro vita.
Purtroppo con il passare degli anni la situazione è nuovamente precipitata in tutta la Regione Lombardia.
Nel 2017 Medicina Democratica ha riunito le Associazioni dei Paratetraplegici, gli Operatori delle Unità Spinali e dei Centri di Riabilitazione di riferimento ed è stato costituito il Coordinamento Regionale per la realizzazione delle Unità Spinali.
Il Coordinamento ha fatto una raccolta dati e una indagine per capire quali fossero i principali problemi. Dall’indagine e dalle testimonianze raccolte si sono evidenziati i seguenti problemi:
- Insufficienza dei posti letto per le persone con lesione al midollo spinale in acuto
- Carenza assoluta di posti letto per le persone con lesione al midollo spinale che hanno complicanze nel corso degli anni (problematiche urologiche, ortopediche, cliniche, ulcere da pressione, autonomia e ausili..)
- Lunghi tempi di attesa per i controlli ambulatoriali e per la riabilitazione necessaria
- Impossibilità di avvio dei progetti di vita indipendente e di assistenza alla persona
Oltre a questo nelle Unità Spinali che hanno consolidato il modello organizzativo più appropriato, vi è stata una drastica riduzione di posti letto, iniziata prima della pandemia e peggiorata in questi ultimi anni. Riduzione dovuta alla carenza di personale infermieristico, medico e riabilitativo.
Il Coordinamento Regionale ha iniziato una discussione con la Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio Regionale chiedendo la realizzazione del Registro Regionale Epidemiologico e l’attivazione di un Tavolo Regionale per avviare una Rete tra i Servizi Sanitari esistenti.
Il Coordinamento Regionale ha anche valutato la possibilità di rivedere la L.R. 57/90 sulla Istituzione e il Funzionamento delle Unità Spinali In Regione Lombardia, valutando che il testo risulta obsoleto sia nei contenuti che nell’indicazione delle Unità Spinali, essendo negli anni avvenute diverse modificazioni.
La Legge Regionale 57/90 risulta superata dalla legge regionale del 30 dicembre 2009 n. 33 (Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità) e dalle successive norme regionali in tema di sanità.
Il Coordinamento Regionale decide quindi di proporre un nuovo testo di legge sulle Unità Spinali alfine di consolidare il modello organizzativo, l’individuazione delle Unità Spinali, la nascita del Tavolo Regionale per dar vita ad una Rete tra le diverse strutture sanitarie, l’avvio del Registro Regionale e il riconoscimento delle Unità Spinali avviate in Regione Lombardia.
Il testo di legge che vede come primo firmatario il dr. Carlo Borghetti, vice Presidente del Consiglio Regionale è stato discusso e approvato in Commissione Sanità lo scorso 16 novembre ed è stato discusso e approvato in Aula Consigliare il 29 novembre 22.
E’ un risultato importantissimo perché la legge regionale oltre ad identificare le Unità Spinali, ha uno spirito di democrazia e partecipazione unico.
La Legge Regionale 27/2022 pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia lo scorso 6 dicembre 2022 prevede un Tavolo Regionale composto dai rappresentanti del Welfare Regionale, dagli Operatori delle Unità Spinali (Direttori e Coordinatori Sanitari) e dai Rappresentanti delle Associazioni degli Utenti. Il Tavolo Regionale dovrà vigilare sul funzionamento delle strutture sanitarie e attivare la Rete Unità Spinali e Territorio (RUST).
La Legge Regionale prevede l’istituzione del Registro Regionale per avere finalmente una stima epidemiologica della lesione midollare, sulla quale stabilire le risposte in funzione dei bisogni sanitari e socio-sanitari.
Infine nella Legge Regionale viene sancita l’importanza della partecipazione all’interno delle Unità Spinali delle Associazioni degli Utenti.
Il Coordinamento Regionale per la realizzazione delle Unità Spinali esprime piena soddisfazione per l’approvazione di questa Legge Regionale che apre delle prospettive importanti per la cura e la riabilitazione globale delle persone con lesione al midollo spinale.
La Legge Regionale verrà inviata a tutte le Regioni così da poter essere uno strumento utile per tutto il territorio nazionale.
A cura di Laura Valsecchi
