Pubblicizziamo questo interessante seminario organizzato dal coordinamento regionale per le Unità Spinali.
__________Coordinamento Regionale per le Unità Spinali___________
Associazione Unità Spinale Niguarda, Associazione Paraplegici Lombardia,
Associazione Disabili Bergamaschi, Associazione Spina Bifida Italia,
Associazione PassieRuote, LEDHA, Medicina Democratica,
Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria
Operatori Professionali Unità Spinali Lombardia
Coordinamento Regionale per le Unità Spinali c/o Unità Spinale ASST GOM Niguarda Milano – P.zza Ospedale Maggiore 3 – Milano
Seminario in Regione Lombardia
14 Febbraio 2020
Consiglio Regionale – Sala Pirelli
Via Fabio Filzi, 22 – Milano
dalle 9.00 alle 13.00
sul tema:
“Presa in carico e gestione della Persona con Lesione al Midollo Spinale
in Regione Lombardia: stato dell’arte”
9.00 Registrazione Partecipanti
9.15 Introduzione del Vice Presidente Consiglio Regionale C.Borghetti
9.30 Relazione Presidente Commissione Sanità e Politiche Sociali E.Monti
Moderatori:
C.Borghetti, A.Pretini, L.Valsecchi
10.00 Dati epidemiologici e percorso di presa in carico – T.Redaelli
10.15 Il percorso dell’emergenza in Lombardia: dal Trauma Center all’Unità Spinale
O.Chiara
10.30 – 11.30 Le esperienze delle Unità Spinali Lombarde
ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano – M.Bosio, M.Spinelli
ASST Valtellina e Alto Lario – Ospedale Morelli Sondalo – T.Saporito, M.Brambilla
ASST Papa Giovanni XXIII – Ospedale Mozzo – M.B.Stasi, G.Molinero
11.30 Storie vere – P.Frigerio
11.45 L’appropriatezza dei ricoveri in Unità Spinale: quando la norma realmente risponde
ai bisogni ed ai diritti delle persone con lesione al midollo spinale
V.Falabella – Presidente FAIP
12.00 – 13.00 Tavola Rotonda su “Le Unità Spinali nelle politiche della Regione
Lombardia: proposte operative” con la presenza dei Consiglieri della Commissione Sanità
del Consiglio Regionale:
N.Carretta, R.Pase, M.Usuelli, M.Fumagalli, G.A.Girelli, B.Mazzali, F.Romani
Conclusioni: Assessore al Welfare G.Gallera
Dalle 14.00 alle 16.00 l’incontro continua nell’aula Pirelli a cura del
Coordinamento Regionale con le Associazioni e le Unità Spinali presenti
__________Coordinamento Regionale per le Unità Spinali___________
Coordinamento Regionale per le Unità Spinali c/o Unità Spinale ASST GOM Niguarda Milano – P.zza Ospedale Maggiore 3 – Milano
Relatori e Moderatori
Carlo Borghetti – Vice Presidente Consiglio Regionale Lombardia e
Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali
Marco Bosio – Direttore Generale – ASST GOM Niguarda Milano
Massimo Brambilla – Direttore Unità Spinale Ospedale E. Morelli Sondalo
Niccolò Carretta – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Osvaldo Chiara – Direttore Dipartimento Emergenza – ASST GOM Niguarda Milano
Vincenzo Falabella – Presidente FAIP ( Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici )
Pamela Frigerio – Consigliere ARIR ( Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria )
Marco Fumagalli – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Giulio Gallera – Assessore al Welfare – Regione Lombardia
Gian Antonio Girelli – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Barbara Mazzali – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Guido Molinero – Direttore Unità Spinale Mozzo – ASST Papa Giovanni XXIII
Emanuele Monti – Presidente Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Riccardo Pase – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Angelo Pretini – Presidente AUS Niguarda e referente Coordinam. Regionale per le Unità Spinali
Tiziana Redaelli – Primario Emerito Unità Spinale ASST GOM Niguarda Milano
Federico Romani – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Tommaso Saporito – Direttore Generale ASST Valtellina e Alto Lario, "Osp. E. Morelli" di Sondalo
Michele Spinelli – Direttore Unità Spinale ASST GOM Niguarda Milano
Maria Beatrice Stasi – Direttore Generale ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo
Michele Usuelli – Consigliere Commissione Sanità e Politiche Sociali – Regione Lombardia
Laura Valsecchi – Medicina Democratica e referente Coordinam. Regionale per le Unità Spinali
Seminario in Regione Lombardia
14 Febbraio 2020
“Presa in carico e gestione della Persona con Lesione al Midollo Spinale
in Regione Lombardia: stato dell’arte”
Nel 2017 si è costituito il Coordinamento Regionale per la realizzazione delle Unità Spinali
in Regione Lombardia perché un gruppo di operatori e di utenti con lesione midollare ha
evidenziato una serie di importanti criticità nella Regione Lombardia:
– numerose richieste di visite e di ricoveri per complicanze (febbre e infezioni, lesioni da
pressione, fratture, complicanze respiratorie, ecc.), presso gli ospedali con sede di Unità
Spinale o di reparti dedicati alle persone con lesione midollare (Niguarda, Passirana) o
anche in altri ospedali non adeguati per i bisogni clinici di queste persone
– riduzione dei posti letto dell’Unità Spinale di Niguarda per carenza di personale medico,
infermieristico e tecnico riabilitativo
– situazione sociale e assistenziale a carico delle famiglie, spesso impossibilitate a garantire
le necessità di base in termini fisici ed economici.
Questo gruppo iniziale con il sostegno di Medicina Democratica e della LeDHa (Lega per i
Diritti delle Persone con Disabilità) ha raccolto le Associazioni delle persone con
paratetraplegia presenti in Regione Lombardia (AUS Niguarda, Associazione Paraplegici
Lombarda, Passieruote, Associazione Disabili Bergamaschi) e gli Operatori professionali
delle strutture sanitarie di Niguarda, del CTO, di Mozzo (BG), di Sondalo, di Brescia e di
Passirana di Rho (MI), di Pavia, costituendo il Coordinamento e avviando una serie di
indagini per verificare lo stato dell’arte della cura della persona con lesione midollare in
Regione Lombardia.
Hanno aderito la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), l’ASBI
(Associazioni Spina Bifida Italia) e l’ARIR (Associazione Riabilitatori Insufficienza
Respiratoria).
I punti critici emersi sono:
– non esiste una reale stima epidemiologica sull’incidenza della patologia traumatica e non
traumatica e soprattutto non si ha idea di quante sono le persone in vita e che necessitano
di cure sanitarie, preventive di ulteriori complicanze, e di assistenza adeguata
– i pazienti in acuto, a seguito di un trauma, vengono ricoverati in più ospedali prima di
arrivare a quello con DEA di II livello e unità Spinale presente; questo fa sì che le
complicanze aumentino e di conseguenza aumentano anche i tempi di rcovero
– nella Unità Spinale della ASST di Niguarda la riduzione dei posti letto è cronica e negli ultimi
anni mediamente sono stati rifiutati circa 35 pazienti in acuto; non si conosce il numero di
quelli “cronici” che non sono riusciti ad entrare per gravi complicanze
– nella Unità Spinale di Sondalo è in atto un Progetto voluto dalla Regione Lombardia che
incide in modo molto cruento sulla struttura lì presente e operante dall’inizio degli anni
’80, quindi con competenze specialistiche e organizzative molto valide
__________Coordinamento Regionale per le Unità Spinali___________
Coordinamento Regionale per le Unità Spinali c/o Unità Spinale ASST GOM Niguarda Milano – P.zza Ospedale Maggiore 3 – Milano
– la lista d’attesa per qualunque bisogno sanitario-riabilitativo spazia tra i 6 e i 12 mesi (è
evidente che se vi è una lesione da pressione questo comporta degli aggravamenti
irreversibili)
– la maggior parte delle persone risente della mancanza di un territorio minimamente
organizzato: l’assistenza base è attuata nella maggior parte dei casi da un familiare
(caregiver donna), in alcuni casi da un assistente personale a pagamento
– la relazione sociale, l’integrazione professionale sono pressochè inesistenti
Il Seminario del 14 febbraio 20 organizzato con il vice-presidente del Consiglio Regionale
Carlo Borghetti, avviene dopo una audizione in Commissione Sanità e Politiche Sociali del
Consiglio Regionale e una visita della Commissione presso l’Unità Spinale dell’ASST
GOM Niguarda di Milano, oltre ad una visita di un Consigliere della Commissione presso
la struttura di Mozzo, con i seguenti obiettivi:
– riconoscere il modello di Unità Spinale che deve essere all’interno di un Presidio
Ospedaliero sede di Dea di II Livello come da Documento Conferenza Stato Regioni del
2004 e dal “Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza alla persona con
lesione midollare” dell’AGENAS del 2014, aggiornando, se possibile, la L.R. 57/90
sull’”istituzione e il funzionamento delle Unità Spinali in regione Lombardia”
– in modo particolare devono essere potenziate le Unità Spinali di
o Niguarda (aumentando i posti letto e il personale per rispondere sia ai pazienti in
acuto che ai cronici)
o Mozzo (aumentando i posti letto e il personale per le necessità riabilitative delle
persone con lesione midollare cronica
o Sondalo (garantendo l’attività della struttura che è in grado di rispondere alla
complessità delle problematiche sia in acuto che riabilitative sia per complicanze,
data l’esperienza pluridecennale)
– attuazione del Tavolo Regionale per le Unità Spinali
– avvio del Registro Epidemiologico Regionale
Infine andrebbero prese in considerazione le normative nazionali e regionali riguardanti
l’assetto sanitario e le principali risposte per le persone con lesione midollare:
– PSSR (non vi è nulla che richiama questa patologia)
– Regole 2020 (non vi è alcuna considerazione generale sulle necessità della patologia, ma
solo un richiamo su un progetto cronicità che investe un importante finanziamento,
coinvolgendo le Unità Spinali, senza però garantire loro le risorse necessarie a dare le
risposte alle numerose richieste)
– Decreto Nazionale sull’appropriatezza dei ricoveri in riabilitazione (tende ad escludere le
Unità Spinali e a riservare, come unica risorsa, la fase acuta iniziale della cura e
riabilitazione di queste persone, dimenticando l’importante percorso riabilitativo globale
che le deve accompagnare al rientro nel proprio territorio di appartenenza.
Come riflessione conclusiva, pensando a tutto quello che avviene in Regione Lombardia e
verificando che nelle normative regionali (PSSR e Regole 2020) non viene assolutamente
menzionato alcunchè riguardi la patologia con lesione midollare, viene da dire che la
Regione insiste nell'investire forze e risorse nei progetti sulla cronicità ma tende a
diminuire se non a chiudere le strutture sanitarie pubbliche, quelle in grado di dare risposte
adeguate e specifiche.
convegno 14 febbraio unità spinali
